Participation de l’AFM-Téléthon (2012-2016) au Réseau Européen Help Lines d’Eurordis

Les informations sur les maladies rares sont souvent de comprehension complexe et d’acces difficile. Un accompagnement est souvent necessaire. Des services d’assistance du reseau europeen ENRDHL (European Network ofRare Disease Help Lines) travaillent ensemble a travers l’Europe pour repondre aux demandes de renseignements de tout public, incluant les patients et leurs proches, ainsi que les parties prenantes. Dans cet article, nous rapportons des donnees specifiques aux maladies neuromusculaires sur la periode 2012-2016, durant laquelle l’AFM-Telethon a participe a l’enquete annuelle sur un mois donne de ce reseau coordonne par Eurordis.