Onderzoek naar de inzet van een Bondgenoot van naasten

Het Onderzoek naar de inzet van een Bondgenoot van naasten (Pilot 5) is een samenwerking tussen twee academische werkplaatsen, te weten de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB, Tranzo, Tilburg University) en de Academische Werkplaats gericht op mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (AW EMB, Rijksuniversiteit Groningen). Het doel van dit onderzoek was om inzicht te verkrijgen in de inzet van een Bondgenoot bij gezinnen met multiproblematiek. Naasten spelen een belangrijke rol in het leven van mensen met een beperking. In de eerste plaats zijn zij ouder, partner, broer, zus of een ander familielid van de persoon met een beperking. Daarnaast zijn zij vaak ook hulpvrager, mantelzorger en belangenbehartiger voor hun familielid. De kwaliteit van leven van naasten kan door de zorg onder druk staan, zo ervaren naasten vaak meer stress, verminderde arbeidsdeelname, verminderde sociale contacten, vrije tijd en meer financiele problemen. Het is dus voor naasten belangrijk om niet enkel ondersteuning te krijgen in de zorg voor hun familielid met een beperking, maar ook voor zichzelf, zodat naasten hun unieke rol in de zorg en het leven van hun familielid met een beperking kunnen behouden. Gedurende de looptijd van Pilot 5 ontvingen 150 gezinnen met multiproblematiek een zogenaamde ‘Bondgenoot’. Dit is een nieuwe rol waarin extra ondersteuning wordt geboden ten opzichte van reguliere clientondersteuning. De titel ‘Bondgenoot’ duidt de wenselijke positie aan van waaruit in Pilot 5 gewerkt werd: de Bondgenoot is een deelgenoot, medestander en partner in het vinden van passende oplossingen voor het hele gezin. In het onderzoek is de inzet van Bondgenoten bij gezinnen met multiproblematiek met behulp van vragenlijsten en interviews onderzocht alsmede hoe Bondgenoten hun rol hebben ervaren. Meer specifiek is de kwaliteit van leven van het gezin als geheel, de kwaliteit van leven van naasten van mensen met een beperking, de veerkracht van naasten van mensen met een beperking en de werktevredenheid van Bondgenoten in kaart gebracht. Daarnaast zijn belemmerende en faciliterende factoren en benodigde randvoorwaarden voor het Bondgenootschap in kaart gebracht. Kenmerkend voor de gezinnen die deelnamen aan het onderzoek naar Pilot 5 is de grote mate van heterogeniteit tussen de gezinnen. Naasten waren ouder, partner, broer, zus of een ander familielid van een of meerdere familieleden met een beperking. Daarnaast was er tussen gezinnen variatie in geboorteland, gezinssamenstelling en financiele situatie, maar ook de woonplek, leeftijd en beperkingen/aandoeningen van het familielid met een beperking lieten een grote variatie zien. Het vragenlijstonderzoek liet zien dat naasten begin 2021 iets tevredener waren over hun eigen kwaliteit van leven vergeleken met hoe zij hun kwaliteit van leven inschatten bij aanvang van het traject met de Bondgenoot. Daarnaast vonden we aanwijzingen voor een lagere kwaliteit van leven bij naasten met een lagere opleiding en minder goede financiele situatie. Jonge naasten (20 tot 30 jaar) en kinderen of broers/zussen van een familielid met een beperking leken iets minder waardering voor zichzelf te hebben dan oudere naasten en (groot)ouders of partners. Binnen het gezin waren naasten het meest tevreden over het fysiek/materieel welzijn en het minst tevreden over het emotionele welzijn. De deelnemende Bondgenoten waren grotendeels vrouw, ouder dan 40 jaar, HBO- of WO-opgeleid en hadden meer dan 10 jaar werkervaring. Drie op de vijf Bondgenoten was vooraf bekend met (een deel van) de gezinnen. De gemiddelde werktevredenheid van Bondgenoten was hoger dan bij zorgverleners in het algemeen en zorgverleners werkzaam in de gehandicaptensector. De werktevredenheid van Bondgenoten leek nauwelijks beinvloed door de COVID-19 pandemie. Medio 2020 werden naasten van 29 gezinnen en hun 18 Bondgenoten geinterviewd. Volgens naasten werd de zorgbehoefte in de helft van de gezinnen niet volledig vervuld. De zorgbehoefte bracht naasten een administratieve last, frustratie rondom de vergoeding van zorg en/of moeizame communicatie met instanties en had impact op zowel het professionele leven van naasten als op de balans thuis. Met name geinterviewde vrouwen gaven aan dat zij overbelasting ervaarden. De helft van de naasten gaf aan dat zij behoefte hadden gehad aan eerdere betrokkenheid van de Bondgenoot, met name op het gebied van wonen en/of financien. Naasten gaven aan dat zij de Bondgenoot ervaarden als een luisterend oor, sparringpartner, procesbewaker, medestander, aanpakker en bemiddelaar. Het Bondgenootschap had ook impact op sommige Bondgenoten zelf (ten aanzien van intensiteit en onzekerheid). Bondgenoten ervaarden het als prettig en nodig om dilemma’s tijdens de periodieke intervisie aan collega Bondgenoten voor te leggen. De belangrijkste belemmerende factoren voor het Bondgenootschap die uit ons onderzoek naar voren kwamen waren: - Een nieuwe ondersteuner kan door een gezin als belastend worden ervaren - Het winnen van vertrouwen van naasten is voor de Bondgenoot soms lastig - De ondersteuningswens van de Bondgenoot sluit soms niet aan bij de hulpvraag van een gezin - Er bestond zowel voor naasten als Bondgenoten soms onduidelijkheid over de rol van een Bondgenoot en de kaders van het Bondgenootschap - Zowel naasten als Bondgenoten hebben moeite met de eindigheid van het project De belangrijkste bevorderende factoren voor het Bondgenootschap die uit ons onderzoek naar voren kwamen waren: - Een Bondgenoot heeft de tijd voor een gezin - Een Bondgenoot kan, indien gewenst door naasten, gezinsbrede ondersteuning bieden - Een Bondgenoot is voor langere tijd bij een gezin betrokken - Een Bondgenoot heeft meer ruimte om aan te sluiten bij wat een gezin nodig heeft - Een Bondgenoot heeft meer overzicht in het zorgsysteem en de mogelijkheden hier binnen - Voor Bondgenoten bracht het Bondgenootschap hen meer afwisseling in hun werkzaamheden De belangrijkste randvoorwaarden voor het Bondgenootschap die uit ons onderzoek naar voren kwamen waren: - Een Bondgenoot dient bereikbaar en beschikbaar voor een gezin te zijn - Een Bondgenoot dient passend te zijn bij het gezin en een goede klik met naasten te hebben - Tijdens het Bondgenootschap dient de regie bij het gezin te blijven - Een Bondgenoot dient kennis van zaken te hebben - Een Bondgenoot dient ruimte te hebben om casuistiek te kunnen bespreken met collega’s