Connaissances et représentations de la goutte chez les conjoints de patients et les infirmiers: étude qualitative

RESUME Le traitement de la goutte est mal suivi par les patients. Les conjoints et les infirmiers etant les deux principaux interlocuteurs des malades, leur perception de cette maladie peut influencer le comportement des patients. Objectif: explorer les connaissances et les representations de la goutte chez les conjoints de patients et les infirmiers. Methodes: nous avons utilise une approche de terrain qualitative avec des entretiens individuels semi-structures sur un echantillon dirige de conjoints de patients et d’infirmiers hospitaliers exercant dans des services de rhumatologie et de medecine interne. Les entretiens ont ete enregistres et transcrits. Tous les auteurs se sont reunis regulierement pour discuter du codage et de l’interpretation des donnees. Resultats: au total, 20 infirmiers et 12 conjoints ont participe aux entretiens. Quatre themes principaux ont ete mis en evidence : manque de connaissances (cause de la goutte inconnue, meconnaissance des traitements hypo-uricemiants et de la guerison possible, focalisation sur les crises de goutte et l’alimentation) ; manque d’informations et de formation sur la goutte (connaissances acquises par l’experience personnelle, les infirmiers ont deplore un manque de formation, les conjoints ont fait etat d’informations insuffisantes et du manque de temps des praticiens pour informer les patients) ; consequences et repercussions sociales de la goutte (maladie handicapante, necessite d’eviter des activites sociales telles que des diners entre amis); attitudes a l’egard des crises de goutte et de la prise en charge des patients (sentiment d’impuissance pendant la crise, sentiments negatifs tels que la honte conduisant a repousser une consultation medicale ou indifference du conjoint a l’egard de la maladie). Les infirmiers ont deplore leur manque de temps pour discuter des difficultes avec les patients. Conclusion: les connaissances des conjoints de patients et des infirmiers sur la goutte proviennent de l’experience du quotidien. Les participants ont exprime le vif desir d’en savoir plus sur la goutte. Des programmes de formation des infirmiers et pedagogiques incluant les conjoints peuvent ameliorer la prise en charge de cette maladie et l’observance du traitement.