Family‐provider consensus outcomes for children with medical complexity

: RESULTADOS CONSENSUAIS ENTRE FAMILIA-PROFISSIONAL PARA CRIANCAS COM COMPLEXIDADE MEDICA: OBJETIVO: Descrever o processo de obter consenso dos resultados prioritarios entre familias de criancas com alta complexidade medica (ACM) e profissionais de saude (PSs) para avaliar mudancas na prestacao de servicos. METODO: A obtencao de consenso dos resultados envolvidos foi obtida entrevistando ACMs e PSAs e por meio de um encontro pessoalmente. Prioridades foram obtidas a partir da entrevista usando uma pontuacao estratificada assegurando representacao igual entre grupos com tamanhos diferentes. Um encontro pessoalmente aconteceu usando os resultados da pesquisa para informar a votacao Delphi. RESULTADOS: Familias de AMCs (n=40) and PSs (n=74) responderam as questoes. O consenso gerou tres areas principais (Crianca, familia, experiencia de cuidado) cobertas por 15 resultados especificos necessarios para avaliar o cuidado. Diferencas entre percepcoes da familia e de PSs e as percepcoes de importância foram obtidas para auto-cuidado da crianca, brincar, habilidades sociais, e recreacao, assim como saude emocional (para pais e filhos). INTERPRETACAO: Familias de AMCs e PSs identificaram prioridades comuns para avaliacao de resultados em iniciativas de ACM. Resulados que diferem em importância entre familias de AMCs e PSs devem ser considerados em futuros estudos. METHOD: The consensus of outcomes involved surveying families of CMC and HCPs and an in-person consensus meeting. Priorities were obtained from the survey using a stratified ranking approach ensuring equal representation among unequally sized subgroups. An in-person meeting was held using the survey results to inform Delphi voting. RESULTS: Families of CMC (n=40) and HCPs (n=74) responded to the survey. Consensus generated three main target areas (child health, family health, experience of care) covered by 15 specific outcomes needed to evaluate care. Differences between family and HCP perceptions of importance were found for child self-care, play, social skills, and recreation as well as emotional health (for both parent and child) outcomes. INTERPRETATION: Families of CMC and HCPs identified common priorities for outcome evaluation of CMC initiatives. Outcomes that differ in importance between families of CMC and HCPs should be studied further. WHAT THIS PAPER ADDS: Families of children with medical complexity and their providers can reach consensus on important outcomes. Stratifying subgroups ensures diverse representation, which is important to outcome prioritization.