Vécu des adolescents guéris d'une leucémie aiguë lymphoblastique

Resume Objectifs. – Evaluer comment se sont inscrits pour des adolescents, dans l'apres-coup d'une maladie potentiellement letale comme une leucemie aigue lymphoblastique, les moments cles tels l'annonce du diagnostic, l'hospitalisation et les traitements longs, invasifs et douloureux qu'ils ont subis. Quelles en sont aujourd'hui les consequences sur leur vecu tant au plan psychologique, physique que social ? Patients. – Quarante et un adolescents et jeunes adultes, gueris de leur maladie, ont repondu a un questionnaire lors d'un entretien avec une psychologue et une infirmiere de recherche clinique. Resultats. – Bien que 60 % de ces patients disent ne penser a la maladie que de temps en temps (10 % tous les jours), les traces du traumatisme qu'elle a engendre sont perceptibles chez la plupart d'entre eux. La souffrance physique vecue pendant l'hospitalisation (93 %) est ce qui ressurgit le plus souvent et avec le plus d'intensite. Dans l'apres-coup, ce qui les a le plus marques et revient le plus souvent reste pour deux tiers d'entre eux une souffrance psychologique. Bien que la guerison soit consideree comme acquise pour 83 % d'entre eux, la crainte d'une rechute persiste encore pour un tiers. Quatre-vingt-dix pour cent disent avoir une vie agreable ; pourtant 56 % ne souhaitent pas reparler de la maladie car elle est un moment douloureux et 70 % pensent qu'ils auraient pu en mourir. Pour 85 % d'entre eux, la maladie reste le moment le plus important de leur vie et 75 % temoignent de changements dans leur famille consecutifs a la maladie : modification des liens familiaux, surprotection parentale ou rivalites dans la fratrie. Conclusion. – La majorite des adolescents disent se sentir « comme les autres » et revendiquent des projets d'avenir, mais le depassement du vecu douloureux de la maladie reste fragile. Les elements cles majeurs de la prise en charge medicale concernent surtout la constance et l'adaptation de l'information, la maitrise de la douleur et l'ecoute psychologique de la souffrance surtout apres l'hospitalisation.