Von der Initiative (der Deutschen Gesellschaft für Osteologie [DGO]) zum Netzwerk: Vorstellung des deutschsprachigen Netzwerks für Seltene Osteopathien (NetsOs)

Seltene Erkrankungen des muskuloskelettalen Systems stellen einen wesentlichen Anteil der Seltenen Erkrankungen dar. Die Bildung der europaischen Referenznetzwerke (ERNs) hat die Deutsche Gesellschaft fur Osteologie (DGO) 2017 zum Anlass genommen, bestehende Aktivitaten im Bereich der Seltenen Knochenerkrankungen im deutschsprachigen Raum zu bundeln und weiterzuentwickeln. Aus dieser DGO-Initiative heraus grundete sich im November 2018 das Netzwerk Seltene Osteopathien (NetsOs). NetsOs verbindet als deutschsprachiges Netzwerk fur seltene osteologische Erkrankungen ExpertInnen aus Osterreich, Deutschland und der Schweiz sowie als krankheitsspezifisches Netzwerk die Zentren mit besonderer Expertise sog. B-Zentren fur seltene osteologische Erkrankungen. Im Fokus des Netzwerkes steht die Verbesserung der Diagnostik, Therapie und Versorgung von PatientInnen, die von einer seltenen Erkrankung des Knochens betroffen sind. Daruber hinaus soll eine Verbesserung der Ausbildung und Weiterbildung im Themengebiet seltene osteologische Erkrankungen erreicht werden. Die uberregionale und internationale klinische und wissenschaftliche Vernetzung zu den Patientenverbanden, Zentren fur Seltene Erkrankungen, Fachgesellschaften, ERNs und europaischen Registern wird durch die Einbindung der Mitglieder von NetsOs in diese Strukturen gewahrleistet.